Ny utmaning för stora Bamse-studien

Den stora och unika Bamse-studien om barn, allergi och miljö i Stockholms län står inför sin största utmaning sedan starten 1994. I slutet av året är förhoppningen att cirka 3 500 deltagare både ska svara på enkät och lämna blodprov. Men denna gång fungerar inte vägen via föräldrarna. Barnen är inte längre barn, utan 22-åringar.

Det är bråda dagar för Bamse-sekretariatet vid Centrum för arbets- och miljömedicin, Stockholms läns landsting. Planeringen pågår för fullt för den enkät och den kliniska undersökning som senare i år ska erbjudas de cirka 3 500 individer som finns kvar i den sedan 1990-talet pågående stora allergi- och miljöstudien Bamse.

Inte längre barn i den åttonde uppföljningen

Rutin finns det gott om – det här blir den åttonde enkäten och den fjärde kliniska undersökningen sedan starten 1994. Men den stora skillnaden denna gång är att barnen har blivit vuxna.

- Tidigare har vi gått via deras föräldrar. Men nu kommer deltagarna att vara 22 år gamla. Vi vet var de är folkbokförda men de kanske är ute och reser eller bor på annan ort. Och om vi väl får tag på dem – hur ska vi få dem att öppna kuvertet eller klicka på länken? Hur övertygar vi dem att lägga tid på enkäten och att komma in för den kliniska undersökningen? Det är många nya utmaningar för oss, säger André Lauber vid Bamse-sekretariatet på Centrum för arbets- och miljömedicin.

Bamse-studien är en av Europas största populationsbaserade födelsekohorter. Mellan åren 1994-1996 tillfrågades alla familjer med nyfödda barn i områdena Norrmalm, Järfälla, Solna och Sundbyberg om att delta i studien. Syftet var att samla in data och material för att kunna undersöka hur miljön påverkar barns astma och allergi.

- Rent praktiskt gick det till så att barnavårdscentralerna frågade föräldrar med bäbisar om de ville vara med. De fick med sig en enkät och en dammpåse. Vi ville att de skulle fylla i enkäten och dammsuga mammans säng och sedan skicka in enkät och damm-påse till oss, säger Eva Hallner vid Bamse-sekretariatet.

Unikt hög svarsfrekvens

När barnen rekryterades var de två till tre månader gamla och sedan har de följts upp med enkäter vid ett, två, fyra, åtta, tolv och sexton års ålder – vid tre tillfällen tillsammans med kliniska undersökningar och blodprov. Utöver enkäter, blodprover och lungfunktionsmätningar omfattar studien även luftföroreningsdata från de bostadsadresser som deltagarna haft genom åren och mycket mer. En riktig guldgruva för forskningen.

- Från början var tanken att projektet bara skulle pågå i två år. Att det fortsatt så här länge är mycket tack vare alla engagerade personer i projektet. Vi har också lyckats hålla en unikt hög svarsfrekvens om man ser till den här typen av studier – upp emot 76 procent av de ursprungliga deltagarna är fortfarande med, säger Sara Nilsson vid Bamse-sekretariatet.

Enkelt beskrivet står Bamse-studien på två ben. Det ena är placerat i landstinget som genom Bamse-sekretariatet har ansvaret för att organisera och genomföra uppföljningarna samt hålla ordning, reda och hög kvalitet i Bamses databas och blodprover. Utöver det är det sekretariatets uppgift att lämna ut data och material till forskare som i sin forskning utgår från Bamse-studien.

Det andra benet står stadigt i den akademiska forskningen, företrädelsevis genom forskare vid Karolinska Institutet. Där finns studiens projektgrupp och den ledningsgrupp som beslutar om vilka forskningsprojekt som ska få tillgång till Bamse-studiens data och material.

Hittills har 25 doktorsavhandlingar som utgår från Bamse-materialet presenterats. Fler än 20 seniora forskare är på olika sätt involverade i studien som täcker områden som pediatrisk allergologi, dermatologi, immunologi, lungfysiologi, nutrition, infektion, genetik, livskvalitet samt exponeringar i ute- och innemiljön.

Tidskrävande och logistisk utmaning

Hur går då en uppföljning till? Som i alla stora projekt gäller det att ha gott om tid, noggrann planering och god framförhållning. Bara det att ta fram en färdig enkät kan ta flera månader.

- Det gäller ju för olika forskare och forskargrupper att stöta och blöta vilka frågor som ska ingå i enkäten och hur frågorna ska ställas, vilka ord man väljer och så vidare. Frågorna måste vara standardiserade så att svaren blir jämförbara med tidigare Bamse-uppföljningar och andra studier, säger André Lauber.

För den kliniska delen gäller det att ordna lokaler och personal som kan ta emot upp till 10 personer per dag under två års tid som kommer för en omfattande undersökning.

- Den här gången har vi även haft fokusgrupper med deltagare i Bamse-studien. Vi har frågat hur de tycker att vi ska lägga upp undersökningen och enkäten för att få 22-åringar att vilja delta. Vi fick många bra synpunkter som vi tar med oss i det fortsatta arbetet, säger Sara Nilsson.

Även om det krävs mycket planering så tar efterarbetet minst lika lång tid. Mycket tid sparas numera in på att de flesta deltagarna svarar på enkäten via webben istället för att fylla i pappersversionen. Men faktum kvartstår att det tar ungefär ett år från att en uppföljning slutförts tills att man har hunnit tvätta och strukturera all data.

Deltagarnas blodprover fördelas i flera mindre provrör, ofta upp till åtta rör per deltagare. Och hanteringen av rören kräver i sig ett logistiskt skarpsinne av sekretariatet. Varje individs blodprov registreras och placeras i stora minus-80-frysar.

- När forskare ska använda blodprover i sina studier måste vi ha koll på i vilken frys, i vilket rack, i vilken kartong och i vilken kartongposition individernas blodprov är placerade. Vi måste också veta hur mycket blod som finns kvar. Det är helt enkelt mycket att hålla ordning på, säger Eva Hallner.

Blodproverna kan, till skillnad från enkätsvaren, inte räcka för evigt. Upplägget är därför att Bamse-studiens ledningsgrupp, som består av forskare vid Karolinska Institutet och Centrum för arbets- och miljömedicin, beslutar om vilka forskningsprojekt som ska få tillgång till blodproverna.

- De senaste åren har förfrågningarna från forskarna ökat. Ofta vill man göra nya analyser på blodproverna, vilket beror på att tekniken har blivit så mycket bättre. DNA-tekniken exempelvis har gått framåt oerhört mycket, säger Sara Nilsson.

Sjukdomsutveckling från barndom till vuxen ålder

Bamse-studien som var tänkt att pågå i två år är nu alltså inne på sitt 22:a år. Forskningsresultaten har genom åren resulterat i internationell uppmärksamhet, nya samarbetspartners och intresserade forskningsfinansiärer.

22-årsuppföljningen möjliggörs bland annat tack vare att en av projektledarna i Bamse-studien, Erik Melén, docent vid Institutet för miljömedicin, Karolinska Institutet och Centrum för arbets- och miljömedicin, förra året tilldelades Prins Daniels forskningsanslag till yngre lovande forskare. Tack vare anslaget kan forskare lära sig mer om hur sjukdomar som allergi, astma och KOL utvecklas från barndom till vuxen ålder.

Frågeställningar i fokus för 22-årsuppföljningen kommer att vara att lära sig mer om riskfaktorerna för lungsjukdom och allergi. Förhoppningen är att kunna identifiera mekanismer bakom sjukdomsutvecklingen och på så sätt få fram nya behandlingsmetoder. Bamse-sekretariatet har kavlat upp ärmarna för arbetet som krävs.

- Just nu ska vi skicka ut enkäten på prov till en testpanel. Och senare i höst blir det skarpt läge. Men vi känner oss ganska trygga att vi löser det här. Vi har gjort det i över 20 år och sett att saker vi bestämde för länge sedan, kring hur vi ska organisara oss och lägga upp arbetet, har fungerat i alla år, säger André Lauber.

Text: Helena Edström
Foto: Matton

Publicerat 20160420